女孩天生无下巴不能说话生活让他更坚强

　　别的小朋友一出生便嚎啕大哭，他却无法开口；在别人牙牙学语的时候，他却没法发出声音。因为产出生，下颚畸形细小。每次开口，“下巴”便会顶着喉咙，舌头和原本在口腔内的其他组织也没位置生长，阻塞气道。莱克西不仅不能说话，必须插喉才能呼吸。 4年内动11场手术 莱克西在 岁便开始进行下颚重建的手术，医生将肋骨移植到脸部，制造一个人工下颚。由于其身体的其他部位在不断的生长发育，重建后的下颚要不断的接受新的手术进行调整。在故去的4年里，她已经接受了11个大大小小手术。 虽然智力发育正常，但因为不停安装并调较下颚的固定器，就算现在能说话，但下颚活动能力很弱，吃不到东西，需要插胃喉。 再加上她仍在发育，医生在她17岁完成发育前，仍要不断修正加大她的人工下颚，估计她未来至少仍要接受 个手术。 她用行动为自己打开了一扇窗 对于小莱克西来说，可以说话是一种上帝的恩赐，尽管上天给了她一个大考验，但她却没有悲观的面对，莱克西的妈妈称这是“天赐的礼物”，这让他的女儿性格更坚强，更独立自主，对生命有着更多的渴望。 全球仅24患者 莱克西所患的是耳髁状突综合症(AuriculocondylarSyndrome)，全球只有24宗病例，非常罕见。病人外耳或下颚畸形，普遍认为是在胎儿发育时，有基因变异未能发出指令制造蛋白质，导致下颚、面部肌肉及耳骨等畸形。